Της Ανθής Αγγελοπούλου

Συγκλονιστικά είναι τα νέα στοιχεία της «Παγκόσμιας Έκθεσης Alzheimer 2022- Η ζωή μετά τη διάγνωση: Ανεύρεση θεραπείας, φροντίδας και υποστήριξης», που δόθηκε σήμερα στην δημοσιότητα από την Παγκόσμια Εταιρεία Alzheimer (ADI) η οποία συνυπογράφεται από το Πανεπιστήμιο McGill  και σύμφωνα με αυτά, το 85 % των περισσοτέρων από 55 εκατομμύρια ανθρώπων που ζουν με άνοια δεν λαμβάνουν περίθαλψη μετά τη διάγνωση.

Η έκθεση επικεντρώνεται στην επείγουσα ανάγκη για σημαντικές βελτιώσεις στις βασικές υπηρεσίες θεραπείας, φροντίδας και υποστήριξης μετά τη διάγνωση για τα 55 εκατομμύρια άτομα που ζουν με άνοια σε ολόκληρο τον κόσμο καθώς και μεγαλόπνοα σχέδια για την υποστήριξη των 139 εκατομμυρίων ανθρώπων που προβλέπεται να νοσούν μέχρι το 2050.

Η φροντίδα, η θεραπεία και η υποστήριξη της άνοιας μετά τη διάγνωση αναφέρονται σε πολλαπλές παρεμβάσεις που μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής για όσους έχουν άνοια, συμπεριλαμβανομένων τόσο των φαρμακολογικών όσο και των μη φαρμακολογικών θεραπειών, της περίθαλψης, της πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη, της υποστήριξης για καθημερινές δραστηριότητες ζωής, των οικιακών προσαρμογών, την κοινωνικοποίηση και την ανακούφιση.

Η διευθύνουσα σύμβουλος της ADI, Paola Barbarino, αναφέρει: «Δεν αμφιβάλουμε ότι τα άτομα με καρκίνο χρειάζονται θεραπεία, οπότε γιατί όταν οι άνθρωποι διαγιγνώσκονται με άνοια, συχνά δεν τους προσφέρεται θεραπεία ή περίθαλψη; Επανειλημμένα, τους  λένε απλώς να τακτοποιήσουν τις εκκρεμότητες στη ζωή τους. Σε συνδυασμό με τη βελτίωση των ποσοστών διάγνωσης, η περίθαλψη μετά τη διάγνωση πρέπει να αναγνωρίζεται ως ανθρώπινο δικαίωμα».

Σύμφωνα με την ίδια, ενώ για την άνοια δεν υπάρχει ακόμη μια «θεραπεία» που να τροποποιεί τη νόσο, υπάρχουν σαφείς ενδείξεις που αποδεικνύουν ότι η κατάλληλη θεραπεία μετά τη διάγνωση, περίθαλψη και υποστήριξη βελτιώνει σημαντικά την ποιότητα ζωής όσων ζουν με αυτή τη νόσο, επιτρέποντας σε πολλούς να διατηρήσουν την ανεξαρτησία τους για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.

Η πίεση στα παγκόσμια συστήματα υγειονομικής περίθαλψης κατά τη διάρκεια της πανδημίας έχει επιδεινώσει περαιτέρω την ικανότητα των επαγγελματιών υγείας να παρέχουν ικανοποιητική θεραπεία μετά τη διάγνωση, περίθαλψη και υποστήριξη των ατόμων που ζουν με άνοια.

Αναφερόμενη στο θέμα, η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer, κα Μάγδα Τσολάκη, εξήγησε ότι στη χώρα μας έχουν γίνει πολλά και γίνονται για τους ασθενείς με άνοια, αλλά ακόμη δεν είναι αρκετά για να καλύψουν τις ανάγκες όλων των ασθενών και των περιθαλπόντων τους. Για παράδειγμα, έχουν γίνει κέντρα ημέρας, μονάδες φροντίδας των περιθαλπόντων, μονάδες φροντίδας κατ’οίκον, οικοτροφεία για τα μεσαία και σοβαρά στάδια και τέλος οικοτροφεία για τα τελικά στάδια της νόσου. Επίσης, κατά την διάρκεια της πανδημίας οργανώθηκαν όλα τα ανωτέρω ως διαδικτυακές υπηρεσίες  και καταφέραμε ο ρυθμός εξέλιξης της άνοιας να παραμείνει στα ίδια επίπεδα του 2018 προς το 2019. Ωστόσο το όραμά μας είναι κάθε μεγάλη πόλη να έχει του τουλάχιστον μία δομή που θα καλύπτει όλες τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους μετά τη διάγνωση.

Στην Ελλάδα, πρίπου 206.366  άτομα ζουν αυτή τη στιγμή με άνοια, ένας αριθμός που προβλέπεται σύμφωνα με τους ειδικούς να φτάσει στους 298.617 μέχρι το 2050. Οι επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με την άνοια απαιτούν η περίθαλψη για την άνοια μετά τη διάγνωση να αναγνωριστεί ως ανθρώπινο δικαίωμα. Όπως λένε, η προγραμματισμένη θεραπεία, η περίθαλψη και η υποστήριξη μετά τη διάγνωση είναι ζωτικής σημασίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με άνοια και για τους περιθάλποντές τους.

Η Alzheimer’s Disease International (ADI) και η Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών παροτρύνουν τις κυβερνήσεις να εφαρμόσουν σημαντικά προγράμματα περίθαλψης μετά τη διάγνωση μέσω εθνικού σχεδιασμού για την άνοια.

Η κα Barbarino λέει ότι κατανοεί την πίεση κάτω από την οποία βρίσκονται οι επαγγελματίες υγείας και ότι οι κυβερνήσεις πρέπει να τους υποστηρίξουν, καθώς ο κόσμος δεν μπορεί να αντέξει οικονομικά τη θεραπεία μετά τη διάγνωση της άνοιας. «Σε παγκόσμιο επίπεδο, οι κλινικοί γιατροί δεν είναι επαρκώς εκπαιδευμένοι για την αντιμετώπιση της άνοιας, και δεν έχουν τους απαραίτητους πόρους για να παρέχουν επαρκή περίθαλψη μετά τη διάγνωση σε άτομα που ζουν με άνοια», επισημαίνει η κα Barbarino συμπληρώνοντας ότι «Εναπόκειται στις κυβερνήσεις να προωθήσουν τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης, ώστε να είναι δυνατόν για τους επαγγελματίες υγείας να παρέχουν ποιοτική περίθαλψη, την οποία χρειάζονται απαραιτήτως οι άνθρωποι που ζουν με άνοια».

Τα Ηνωμένα Έθνη αναγνωρίζουν ήδη την άνοια ως αναπηρία και το παρόν κάλεσμα της ADI και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών για να αναγνωριστεί ως ανθρώπινο δικαίωμα η μετά τη διάγνωση περίθαλψη, έχει ως σκοπό να παροτρύνουν τις κυβερνήσεις σε όλο τον κόσμο να ενσωματώσουν την περίθαλψη μετά τη διάγνωση στην εθνικό σχεδιασμό για την άνοια. Η ADI και η Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών προτείνουν οι κυβερνήσεις, ως πρώτο βήμα, να δεσμευτούν ώστε να διαμορφώσουν έναν εκπαιδευμένο «οδηγό» για να καθοδηγήσουν ένα νεοδιαγνωσμένο άτομο με άνοια, ώστε τα άτομα αυτά να μπορούν να δεχτούν τη σημαντική ιατρική υποστήριξη, και υπηρεσίες οι οποίες είναι απαραίτητες γι’ αυτούς.

Η εφαρμογή του Εθνικού στρατηγικού σχεδίου για την άνοια ας γίνει προτεραιότητα για την χώρα μας συμπληρώνει η κα Μάγδα Τσολάκη, η οποία από τη δεκαετία του 1990 προσπαθεί για την υποστήριξη των ασθενών με όλα τα μέσα. Ενώ, η κα Barbarino τονίζει κλείνοντας «Βελτιώνεται σε μεγάλο βαθμό η ποιότητα ζωής του ατόμου με άνοια εάν υπάρχει σαφής πρόσβαση σε μονάδες  υγείας, περίθαλψης, πληροφορίες, συμβουλές, υποστήριξη και σημαντικές προσαρμογές και αλλαγές στη ζωή τους. Η εξασφάλιση ότι αυτοί οι «οδηγοί» μπορούν να λειτουργήσουν ως ένα κοινό σημείο δράσης επαφής για τους ανθρώπους που ζουν με άνοια, θα μπορούσε να είναι το κλειδί που θα βοηθήσει σημαντικά στη βελτίωση του απίστευτα πολύπλοκου αυτού ταξιδιού».