Για πρώτη φορά σε όλη την Ευρώπη διατέθηκε στην Ελλάδα μέσω του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) το νέο πρωτοποριακό φάρμακο belzutifan (Welireg), για την αντιμετώπιση των όγκων που απειλούν την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών με κληρονομικό καρκίνο του νεφρού (νόσος  V.H.L. –Von Hippel Lindau).

Το belzutifan  εγκρίθηκε πέρσι τον Αύγουστο από τον FDA για ενήλικες ασθενείς με νόσο V.H.L. και πιο συγκεκριμένα για τη θεραπεία είτε σχετιζόμενου νεφρικού καρκινώματος, είτε αιμαγγειοβλαστωμάτων, είτε νευροενδοκρινών όγκων παγκρέατος. Ωστόσο, αν και το belzutifan είναι ένα φάρμακο καινοτόμο και σωτήριο για τους ασθενείς με V.H.L., δεν είχε ακόμα διατεθεί στην ελληνική και στην ευρύτερη ευρωπαϊκή αγορά.

Το ΙΦΕΤ, μόλις προέκυψε το αίτημα παραγγελίας εξωτερικού από τον ΕΟΠΠΥ, κινήθηκε με ταχύτητα και αποτελεσματικότητα για να εξασφαλίσει την εισαγωγή του φαρμάκου, το οποίο αποτελεί την πρώτη και μοναδική εγκεκριμένη συστηματική θεραπεία για ασθενείς με V.H.L. Κατόπιν διεξοδικής έρευνας, το ΙΦΕΤ εισήγαγε απευθείας από την Αμερική το σκεύασμα, καθιστώντας την Ελλάδα την πρώτη ευρωπαϊκή χώρα που το προμηθεύτηκε. 

45 πάσχουσες οικογένειες στην Ελλάδα

Βάσει ερευνών το V.H.L. εκτιμάται πως εμφανίζεται σε συχνότητα 1 προς 36.000 και αποτελεί μία από τις περίπου 7.000 γνωστές κληρονομικές ασθένειες. Στη χώρα μας έχουν έως σήμερα διαγνωστεί 45 πάσχουσες οικογένειες, με 5 έως 10 άτομα να νοσούν στην καθεμία, ενώ θεωρείται πιθανό ο πραγματικός αριθμός φορέων να είναι μεγαλύτερος, αφού σε μεγάλο ποσοστό το νόσημα παραμένει αδιάγνωστο.

Η νόσος ξεκινά κυρίως στην μετα-εφηβική ηλικία και αν δεν λάβει τη μοναδική αυτή θεραπεία, ο ασθενής, όπως και όλη η οικογένεια από την πλευρά του πάσχοντα γονιού (καθότι περνά 50-50 στα τέκνα, έχοντας μόνο ένα 20% De Novo cases), δεν έχουν άλλον τρόπο θεραπείας και επιβίωσης.

Ευελπιστούμε να συνταγογραφείται κανονικά σύντομα

Η είδηση για τη διαθεσιμότητα του φαρμάκου είναι πολύ ενθαρρυντική καθώς για πρώτη φορά προσφέρεται στους ασθενείς η ευκαιρία μιας πιθανής θεραπείας. Όπως χαρακτηριστικά ανέφερε και η Οz Αλεξανδρίδου Αθηνά, Chairwoman του VHL FAMILY ALLIENCE GREECE,  πρόκειται για φάρμακο σωτήριο για τους ασθενείς της νόσου V.H.L. (Von Hippel-Lindau disease). «Ευχαριστούμε το ΙΦΕΤ που κατάφερε να φέρει το φάρμακό μας, πρώτο στην Ευρώπη και πραγματικά θέλουμε να συνεχίσει να παρέχεται το φάρμακο στους ασθενείς μας, κυρίως σε εκείνους που έχουν υποστεί επαναλαμβανόμενα χειρουργεία και η νόσος τους βρίσκεται σε εξέλιξη, δηλ. όσους το έχουν άμεσα ανάγκη ως μοναδική θεραπεία. Ευελπιστούμε να συνταγογραφείται κανονικά σύντομα» σημείωσε κλείνοντας.

Δίνουμε ελπίδα σε όσους έχουν ανάγκη

Από την πλευρά του ΙΦΕΤ, ο διευθύνων σύμβουλος, Ιωάννης Σωτηρίου, επεσήμανε ότι δουλειά του Ινστιτούτου είναι η εξασφάλιση των πιο καινοτόμων θεραπειών για τον Έλληνα ασθενή, με έμφαση στις σπάνιες παθήσεις και τα δυσεύρετα φάρμακα. «Από τη στιγμή που λάβαμε το σχετικό αίτημα, ενεργήσαμε άμεσα και αποτελεσματικά προκειμένου να φέρουμε το Belzutifan (Welireg) στη χώρα μας, δίνοντας ελπίδα σε όσους είχαν ανάγκη αυτή την πρωτοποριακή θεραπεία. Παράγουμε σε καθημερινή βάση κρίσιμο κοινωνικό έργο και θα συνεχίσουμε να επιτελούμε το ρόλο μας, με απόλυτη προσήλωση στην εξέλιξη του οργανισμού προς όφελος των πολιτών» τόνισε ο κ. Σωτηρίου.